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置頂 血小板減少病友群進群方式,病友之家園一起交流
因為病友數量太多群總是拉滿了,所以建立了一個又一個的交流群!(已新增V群)一起溝通,一起康復!幾年來人數劇增,微信交流群也越建越多。病友們總說群越來越多,心里是喜憂參半,喜是又多了個朋友,憂是得病的人太多。無論怎樣,你我相識就是緣,既然都遇到了疾病,那么我們就一起來戰斗吧,一起來加油吧! 加入病友群的方式: 大多數血小板減少癥患者對病友群都不陌生,很多人甚至…
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置頂 病友群的愛心:孩子,人間值得
丁丁的最新治療情況來了: 最近,各個群里的紅包特別多,但是它們的歸處卻是只有一人,叮媽。 叮叮,那個四歲多的小男孩,初診itp?,激素丙球艾曲全無效,曾經被懷疑mds,最后,重新經過一輪系統的檢查,確診為重型再生障礙性貧血,在只有輸血小板輸血才能維持生命的狀態下,移植,目前成了這個寶貝唯一的出路。  …
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置頂 2022年跨年 病友群里的紅包雨
如此熱鬧的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板減少這樣一個癥狀的病友群像家庭一樣迎接2022的到來!期盼著板板高升… 患病后,特別是患了慢性病,總會在不同場合交上諸多病友。短的可能只聊幾分鐘,時間長的可交往幾月,有的甚至多年保持聯系。由于同病相憐,病友之間往往都懷有一顆同情心,以自身的痛苦體會對方的遭遇。因此,談話投機,相處溫馨,交往誠心。 20…
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發燒去醫院發現血小板低,這病不感冒也會復發
我是21年9月份因為發燒去醫院發現的血小板低。當時以為只是普通的感冒發燒,最多懷疑自己是不是得了新冠。就這樣在家熬了2天還是沒有退燒,當時家里沒有溫度計,就出門去小區門口買溫度計,在藥房買到手剛出門就感覺自己的力氣快速下降,走了幾步,眼前一黑就暈倒了,但是一會就自己醒了爬起來,依稀記得自己爬起來后由暈倒了一次。順便說一句,我暈倒在路上都沒人扶,哎。。。當時還…
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免疫性血小板減少真的不能痊愈了嗎?
我是一名年輕的患者,今年才19歲,難道我這一生除了割脾治療免疫性血小板減少就沒有其他辦法痊愈了嗎?中藥目前還真不是很好的方式,我曾一直吃中藥穩定病情,后來拉了一次肚子,就住進了醫院,呆了半個月才出來的。 問題解答:免疫性血小板減少癥(ITP)能否徹底治愈因人而異,主要取決于類型(急性/慢性)、年齡、病情嚴重程度及對治療的反應。兒童急性ITP約80%可自愈;成…
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血小板減低的話,需要引起重視
血小板減低的話,需要引起重視。說明我們的身體機制受到破壞,沒辦法正常運行了。血小板低確實是一個需要高度重視的健康問題,因為它可能導致出血風險增加,嚴重時甚至危及生命。血小板低的最大危害是,一旦有出血情況,身體不再進行止血恢復了。 血小板正常的情況下,手破皮了,出血后按壓幾秒就能止住了。相反,就會讓血流個不停……血小板減小分兩種,生理性的和病理性的。生理性的,…
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血小板低發病原因不清楚,怎樣治療最正規?
發病原因不清楚,沒有遺傳。現在血小板個位數所有西藥用了可仍然提不起來。不知該怎么辦。我是去年十一月份看見脖子上有些紅處。然后胳膊肘有一大塊黑紫淤青。腿上三四處小塊淤青然后發現的。 2018年11月19號。去醫院查血常規發現血小板:3。當天就趕緊去了寧夏醫科大學附屬醫院治療。到急診輸血小板。第二天查血小板:7。配合止血藥。第二天做骨穿結果出來是ITP。但由于我…
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醫生說有可能是病毒感染引起血小板低
血小板只有51,醫生說有可能是病毒感染引起,建議我們之后幾天都在附近醫院血常規跟蹤,但是之后復查一直都是很低,最低20…后到中山一院就診醫生說是itp…當時因為血小板還在安全范圍內,所以沒有針對血小板開藥,只開了治療感冒得藥物,當時已經從病毒感染發展成細菌感染,醫生說是支原體感染!開了阿奇霉素!一周后復查,血小板回復到正常范圍,146…!當時中一醫生稱有可能…
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免疫性血小板減少癥(ITP)的治療心得
從3月26日到6月5日,我們和寶貝與免疫性血小板減少癥(ITP)戰斗了兩個多月。這段日子里,我們經歷了無數次的病危通知,甚至被醫生告知這是難治性ITP,需要做好心理準備。不過,最終我們還是挺過來了,寶貝的血小板在6月5日漲到了220,我們終于可以回家了。現在,我想分享一下我們的經歷,希望能給其他病友一些參考。 突如其來的病情 ?? 3月26日晚,4個月零4天的…
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心態也是血小板減少一項治療方式
我們千萬別氣餒。血小板低雖然可能會帶來一些不便,但并不意味著你的生活就此結束。積極的心態是治療過程中非常重要的一部分。保持樂觀,相信自己能夠戰勝疾病。 免疫性血小板減少的這個病呢,它比較容易復發。如果您過度的勞累,或者是有病毒感染,細菌感染,再或者是情緒過于激動。這些因素呢,都有可能會導致你的血小板數值的降低。所以下面說一下誤區以及科學治療指南! 一、血小板…
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病友交流群確實能抱團取暖,更重要的是遵循醫生建議?
血小板減少并非絕癥,通過規范治療和科學調理,大多數患者可以有效控制病情?。?病友交流群的交流確實能帶來情感支持,但更重要的是遵循專業醫療建議?。 血小板減少,其實它是一個,排他性的疾病。首先呢,我們要排除一系列的疾病,那我們就要做很多的檢查了,比如說,風濕免疫系統的檢查,我們要排除這些疾病。 然后呢是甲狀腺的內分泌系統的這些疾病。還有像肝臟類的疾病,像肝硬化…
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血小板減少≠絕癥,交流群里病友互助重拾信心!
加入病友互助群??:分享康復案例(如:“病友老王血小板穩定80×10?/L,已堅持旅游3年”),增強信心。 著名血液病專家教授指出:“??恐懼比疾病本身更傷人??“。我們曾追蹤一組患者,積極調節情緒者血小板回升速度比焦慮組快20%,且更少出現反復。請始終在血液科醫生指導下制定個體化方案。本文內容僅為健康知識科普,不能替代專業診療。 人以群分,相同的病痛讓我們…
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血小板低于正常值的就醫指南
如果你得知身邊的朋友,血小板低于正常值,就請立刻勸他去大醫院做疾病排查。不管你是有病沒病,血小板這玩意兒你自己在家是搞不上來的,肯定是要求助醫生的。10月6日我已經知道自己血小板36了,但我并不知道其嚴峻性,差點耽誤了自己看病。不希望大家吃這樣的虧,寫個攻略,提供一些就醫建議。 發現血小板低的就醫建議!1.血小板低于50就會有自發性出血危險,當天立即掛號抽血…
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發高燒血小板極低
周日一早看到媽媽電話打過來,心里就預感有什么不好的事發生。爸爸因為闌尾炎,血小板又極低,個位數,還發高燒,在宜春醫院不敢手術。連夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的時候,那時晚上還交代媽媽,先不要打電話給我。但是一附院說要輸入血小板,解決血小板問題才能手術。聽著情況很不好,我立馬想收拾東西去南昌,但是媽媽說付澤瑞他們又離不開我,哥也說暫時不要過去,過去也幫不上忙。…
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肝衰竭導致血小板減少
我父親因肝衰竭導致血小板減少,之前最低只有3以下,皮膚紫癜,牙齦出血嚴重。最近一年在穩步上升,這個月已經有87了。分享點心得。父親前年10月發現血小板只有10以下,開始打特比澳,每個月打了后上升到100多,然后慢慢下降,每次打半個月,然后回家,然后再繼續到醫院打。就這樣持續半年。半年后發現打特比澳不起作用了,不知道是不是耐藥了。這時到了 去年5月,開始吃艾曲…
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轉讓瑞弗蘭艾曲共40粒
自購藥,剩余40粒。具體情況如下:我家人當時是在協和醫院看風濕免疫科的時候,大夫給開的這個艾曲波帕,因為還有其他的基礎疾病,吃了半盒,做化驗復查時,身體一些指標就不太好,協和大夫又給停了這個藥,當時買了2盒,剩余的藥就一直沒有服用,目前還有40粒,一盒半在家里存著。這個藥本身也很貴,健康更是第一位,藥品絕對沒質量問題,為了證明真實性,存有在天貓沁園春大藥房的…
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治血小板減少的意外驚喜
我在2000年偶爾查出血小板減少,血小板4萬左右,刷牙時牙齦經常出血,有時也自發性出血,因為激素副作用很大,一直沒敢吃,再說也只能治標,中途吃過血美安,作用不大,試過偏方:用羊蹄根(即土大黃)熬水喝,效果還可以,血小板升到10萬左右,停用后又降下來,且土大黃是利泄藥,喝后老是拉肚子。很是無奈和苦惱。很巧,2003年鬧非典,喝了6付網上公布的草藥方子,在兩個月…
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血小板減少癥患者36年心路歷程
大家好,我是一名血小板減少癥患者。我這個病打我記事起,它就像一個惡魔一樣和我糾纏著。我爸說在我一兩歲學走路的時候,身上就經常青一塊紫一塊的。那時候出生在農村大山窩里的我。沒有好的醫療條件,父母親也是農民沒有文化,所以我身體上的變化并沒有得到重視。隨著年齡的增長,我的病也越來越嚴重。每年因為血小板太低都流好幾回鼻血,一流就止不住直到血流干為止。每回一發病我爸就…
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血小板減少的治療感受
今天跟一個患者網上聊了一下,感覺有些事情需要再強調一下,所以有此一文。關于治療藥物,血小板減少的首選治療藥物是糖皮質激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在絕大多數情況下,它的作用不可替代,可以減輕出血,升高血小板,所謂人無完人,藥也無完藥,不能過分夸大它的作用,但是也不能一棒子打死,雖然有時候我們發現,激素讓人變胖了,胃吃壞了,血糖血壓高了,但是你有…
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該中藥治療還是西醫治療
我家孩子4周半,孩子7.7號發現出血點,以為是皮膚病,(前兩天有發燒一次,貼了退熱貼就下去了,休息兩天去的幼兒園)結果一查血,血小板只有1,當天沖丙球8瓶,第二天升到19,繼續沖丙球8瓶,第三天升到59,醫生讓出院,每天6顆強的松,一周升到109,降到每天三顆,血小板一周降到59,下一周降到37,就做了骨穿,結果是好的,吃1顆半強的松兩周,維持64,54,醫…
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血小板減少患者可以進行慢跑嗎?
我是自身免疫性血小板減少癥患者,患病17年,現在病情維持在一個較穩定的狀態,血小板大概在30-70之間,沒有相關癥狀,平時跟正常人生活一樣。之前醫生是一直再讓避免劇烈運動,但是我感覺最近自己可能處于亞健康狀態,想自我調節一下,不知道慢跑會不會有影響,因為畢竟慢跑按理說也不能算劇烈運動(好像是吧),想問一下各位情況差不多的病友有沒有試過慢跑,效果怎么樣呢?謝謝…